Bagaimana cara merawat anak penderita crouzon syndrome?

Selamat siang, FF.

Crouzon syndrome adalah suatu kelainan genetik yang jarang terjadi. Pada crouzon syndrome, tulang-tulang pembentuk otak pada janin menyatu lebih cepat daripada seharusnya, sehingga menyebabkan perkembangan otak terhambat. Biasanya, tidak diperlukan pemeriksaan khusus untuk mengetahui kondisi ini pada anak, karena terlihat dari bentuk kepala dan wajahnya.

Ciri-ciri anak yang memiliki crouzon syndrome adalah:

• Bentuk kepala yang pendek dan lebar, atau panjang dan sempit
• Jarak antarmata yang lebar, dengan bola mata yang menonjol sehingga terjadi strabismus (juling)
• Letak telinga lebih rendah, sehingga ada gangguan pendengaran
• Hidung tampak seperti paruh
• Bentuk rahang yang tampak tidak sempurna dengan gigi-gigi yang tampak berantakan

Pada kebanyakan kasus crouzon syndrome, walaupun bentuk wajah tidak seperti biasanya, tetapi kecerdasan anak dengan crouzon syndrome tetap normal seperti anak lainnya. Penyakit ini biasanya tidak mengancam nyawa, sehingga usia harapan hidup anak tetap normal. Tetapi, pada beberapa kasus, komplikasi seperti penumpukan cairan di otak (hidrosefalus) atau masalah pernapasan seperti sleep apnea bisa saja terjadi.

Juga, kualitas hidup mungkin saja terpengaruh karena ada gangguan penglihatan, pendengaran, maupun kurangnya rasa percaya diri karena bentuk kepala yang tidak biasa. Untuk meningkatkan kualitas hidup, dapat dilakukan operasi perbaikan bentuk kepala dan wajah.

Mengenai perawatan khusus yang perlu dilakukan, sebaiknya pastikan dulu gangguan dan komplikasi akibat crouzon syndrome yang dialami oleh anak Anda. Konsultasikan masalah ini lebih lanjut kepada dokter, ya. Pada kasus crouzon syndrome yang pernah terjadi di Indonesia, perawatan dilakukan oleh enam dokter, yaitu bedah saraf, bedah plastik, bedah mulut, THT, mata, dan anestesi; dan Anda bisa memilih salah satu dokter untuk konsultasi awal. Semoga bermanfaat.

 

Salam sehat,
dr Sylvia