Sindrom Williams, Penyakit Langka yang Diidap Anak Dede Suhendar

Anak Dede Suhendar divonis menderita penyakit langka Sindrom Williams saat baru berusia 3 bulan
Sindrom Williams adalah penyakit genetik langka yang bisa menyerang bayi

Hati orangtua mana yang tidak hancur ketika anaknya divonis menderita penyakit langka. Hal itu pula yang dirasakan oleh komedian Dede Sunandar ketika mengetahui anak keduanya, Ladzan Syafiq Sunandar, divonis menderita Sindrom Williams.

Sindrom Williams adalah kelainan genetik yang langka, ditandai dengan gejala yang beraneka ragam. Anak yang menderita sindrom Williams bisa jadi mengalami masalah dengan jantung, aliran darah, ginjal, maupun organ tubuh lainnya.

Anak dengan sindrom Williams juga bisa mengalami kesulitan dalam belajar. Namun, dengan perawatan yang tepat, anak-anak ini bisa hidup sehat seperti orang pada umumnya serta berprestasi di sekolah.

Apa saja gejala sindrom Williams?

Anak Dede Suhendar pertama kali didiagnosis menderita penyakit langka ini ketika usianya baru mencapai 3 bulan. Kala itu, gejala sindrom Williams yang terlihat adalah adanya kebocoran jantung karena adanya penyempitan di saluran penghubung jantung dan paru-paru.

Sindrom Williams sendiri sebetulnya memiliki gejala beragam yang bisa dilihat secara fisik hingga tumbuh kembang anak. Secara fisik, gejala sindrom Williams ditandai dengan:

  • Kening yang lebar
  • Hidung yang kecil dan terbalik
  • Mulut yang menganga dengan bibir yang penuh
  • Dagu kecil
  • Mata terlihat sembab
  • Otot atau sendi yang lemah, namun bisa berkembang menjadi kaku sendi saat anak berusia lebih tua
  • Tubuh lebih pendek dibanding anggota keluarga yang lain
  • Masalah gigi, seperti gigi yang tumbuh kecil-kecil dengan jarak yang lebar, atau gigi yang rusak serta tidak tumbuh sama sekali

Sementara itu, gejala sindrom Williams dilihat dari sisi intelektual anak adalah:

  • Terjadi speech delay, yakni kemampuan berbicara yang tertunda. Kata pertama yang diucapkan anak mungkin baru keluar saat usianya menginjak 3 tahun
  • Tumbuh kembang yang lambat, misalnya terlambat berjalan
  • Kesulitan mengembangkan skill motorik halus
  • Kesulitan mengerjakan hal yang membutuhkan koordinasi otak, misalnya menggambar atau menyusun kepingan puzzle

Sementara dari sisi medis, gejala sindrom Williams adalah terjadinya masalah-masalah kesehatan, seperti:

  • Masalah dengan jantung atau pembuluh darah, mulai dari ringan hingga berat sehingga harus menjalani operasi
  • Berat badan lahir yang rendah dan mengalami gagal tumbuh
  • Mengalami masalah dalam menyusu, termasuk kolik dan refluks
  • Memiliki kelenjar tiroid yang kurang aktif
  • Memiliki risiko lebih besar terkena diabetes
  • Penglihatan bermasalah
  • Level kalsium dalam darah sangat tinggi ketika kanak-kanak
  • Pendengaran sensitif

Bagaimana bentuk pengobatan sindrom Williams?

Seperti diutarakan oleh Dede, anaknya harus rutin menjalani rawat jalan sebagai salah satu langkah pengobatan sindrom Williams yang dideritanya. Selain itu, sang buah hati juga harus naik meja operasi untuk menyembuhkan penyempitan di saluran antara jantung dan paru-parunya tersebut.

Operasi memang merupakan langkah pengobatan sindrom Williams yang harus diambil, terutama jika penderitanya mengalami penyempitan pembuluh darah. Setelahnya, ia diwajibkan melakukan check-up secara berkala untuk menghindari terjadinya komplikasi kesehatan.

Di luar langkah medis, anak penderita sindrom Williams juga harus menjalani berbagai terapi yang mendukung tumbuh kembangnya. Perlu digarisbawahi bahwa terapi pada setiap anak penderita sindrom Williams akan berbeda-beda, tergantung gejala yang ditunjukkannya.

Beberapa pengobatan sindrom Williams yang bisa dilakukan oleh anak, di antaranya:

  • Diet rendah kalsium dan vitamin D untuk mengurangi kadar kalsium yang tinggi dalam darah anak
  • Terapi wicara
  • Terapi fisik
  • Minum obat untuk menurunkan tekanan darah, bila perlu

Sindrom Williams tidak bisa disembuhkan. Tetapi, anak bisa menjalani berbagai terapi untuk mengurangi gejalanya dan membantunya dalam proses belajar.

Demikian pula dengan langkah pencegahannya, sejauh ini tidak ada hal yang bisa Anda lakukan. Jika Anda memiliki sindrom Williams, ada baiknya berkonsultasi dengan dokter sebelum memiliki keturunan untuk mempersiapkan diri dalam mengasuh anak dengan sindrom Williams pula mengingat penyakit langka ini bersifat genetik alias keturunan.

Dalam jangka panjang, ada anak dengan sindrom Williams yang mengalami masalah kesehatan serius. Namun, Anda sebagai orangtua tidak perlu berkecil hati karena tidak sedikit juga anak dengan sindrom Williams yang bisa hidup normal layaknya anak-anak lain pada umumnya.

WebMD. https://www.webmd.com/children/williams-syndrome#1
Diakses pada 15 Agustus 2019

Detik Hot. https://hot.detik.com/celeb/d-4665372/awal-mula-dede-sunandar-tahu-anak-kedua-idap-sindrom-williams
Diakses pada 15 Agustus 2019

The Australian Parenting Website. https://raisingchildren.net.au/disability/guide-to-disabilities/assessment-diagnosis/williams-syndrome
Diakses pada 15 Agustus 2019

Tribunnews. https://www.tribunnews.com/seleb/2019/08/15/curhat-dede-sunandar-berjuang-merawat-sang-buah-hati-yang-mengidap-sindrom-williams?page=all.
Diakses pada 15 Agustus 2019

Healthline. https://www.healthline.com/health/williams-syndrome#treatment
Diakses pada 15 Agustus 2019

Artikel Terkait

Banner Telemed