Menjaga Komunikasi dengan Anak Penderita Happy Puppet Syndrome dengan AAC

AAC merupakan cara efektif untuk berkomunikasi dengan penderita sindrom Angelman
Penderita Happy Puppet Syndrome selalu terlihat tersenyum dan bahagia

Pada tahun 1965, happy puppet syndrome pertama kali dideskripsikan oleh Harry Angelman sebagai suatu kelainan genetik yang menyebabkan seseorang tampak berperilaku seperti “boneka”.  Secara klinis, sindrom ini berbentuk sebagai keterlambatan perkembangan yang berat, meliputi ketidakmampuan berbicara, gaya berjalan yang tidak normal, koordinasi tubuh terganggu, serta pembawaan yang ceria dan bahagia. Namun kini, istilah happy puppet syndrome sudah tidak dipakai lagi, dan kondisi ini lebih dikenal dengan Angelman Syndrome (sindrom Angelman), sesuai nama penemunya.

Masalah komunikasi adalah masalah terberat yang dihadapi, baik oleh penderita sindrom Angelman, maupun keluarganya. Anak dengan sindrom Angelman seringkali tidak mampu untuk berkomunikasi secara verbal, dan tentunya kondisi ini akan memengaruhi kualitas hidupnya.

Tanpa cara berkomunikasi lain yang efektif, penderita sindrom Angleman semakin terisolasi dari dunia luar. Namun untungnya, sebagian besar anak kini tetap dapat berkomunikasi menggunakan ekspresi, isyarat, ataupun simbol. Cara ini dikenal sebagai Augmentative and Alternative Communication (AAC).

Mengenal AAC, Cara Berkomunikasi dengan Penderita Sindrom Angelman (Happy Puppet Syndrome)

Augmentative and Alternative Communication (AAC) adalah prosedur yang ditujukan untuk meningkatkan kemampuan komunikasi orang-orang yang hanya sedikit atau bahkan tidak dapat berbicara dan/atau menulis. AAC dapat menggunakan alat bantu, seperti gambar simbol atau alat dengan keluaran suara; atau tidak menggunakan alat bantu, seperti isyarat tangan, gerak tubuh, mengeja dengan jari, atau tatapan mata. Diharapkan dengan AAC, kualitas hidup anak dengan sindrom Angelman dapat ditingkatkan.

Jika kemampuan bicara orang normal biasanya diawali dengan kemampuan untuk mengucapkan 1-2 suku kata, seperti “ba” atau” ma”, pada anak dengan sindrom Angelman kemampuan berkomunikasi diawali dengan tatap mata, ekspresi muka, dan postur tubuh. Sangat penting bagi orangtua atau perawat anak untuk dapat mengidentifikasi “bahasa” mereka. Hal ini dimaksudkan agar gerak-gerik yang awalnya dilakukan tanpa disadari ini, dapat dimanfaatkan menjadi cara untuk berkomunikasi.

Berkut adalah ilustrasinya: Bayi dengan tumbuh kembang normal, mungkin akan mulai babbling kata seperti “mama” atau “papa”. Awalnya bayi tidak menyadari jika proses mengeluarkan kata-kata dari mulut adalah cara untuk berkomunikasi. Kemudian kata-kata tersebut mendapatkan tanggapan dari sang ibu yang tentunya sangat senang mendengar anaknya pertama kali berbicara, misalnya dengan gestur menepuk-nepuk dada sambil berkata ”Betul, Nak. Ini Mama!”. Jika atensi ini diberikan berulang, anak akan belajar bahwa ibu adalah mamanya, dan belajar mengucapkan mama dengan tujuan memanggil sang ibu.

Anak dengan sindrom Angelman dapat berkomunikasi menggunakan simbor gambar, simbol objek, dan isyarat tangan. Tujuannya untuk menyatakan permintaan akan sesuatu, penolakan tidak menginginkan sesuatu, atau untuk terlibat dalam interaksi sosial, seperti untuk mendapatkan perhatian dan menunjukkan perasaan mereka.

Sebuah studi terhadap 300 penderita sindrom Angelman (jumlah sampel yang banyak mengingat ini adalah kelainan genetik langka) menunjukkan beberapa cara anak dengan sindrom Angelman dapat berkomunikasi:

  • Sebagian besar tidak dapat menggunakan bahasa verbal. Hanya 18% yang menggunakan bahasa verbal, dan 3% menggunakan bahasa tertulis.
  • Lebih dari setengahnya menggunakan tatapan mata, misalnya melihat objek atau orang yang dimaksud. Cara lainnya adalah dengan menunjuk.
  • Sebagian besar dapat menggunakan gambar atau simbol untuk berkomunikasi.

Dengan kemajuan teknologi, kemampuan berkomunikasi anak dengan sindrom Angelman dapat dioptimalkan, seperti menggunakan aplikasi khusus pada tablet. Atau lebih canggih lagi menggunakan mesin dengan keluaran suara

Meningkatkan kualitas hidup seorang anak dengan sindrom yang berat tidaklah mudah. Salah satu cara yang dapat diusahakan oleh orangtua adalah membimbing anak untuk dapat berkomunikasi dengan efektif menggunakan cara alternatif sesuai kemampuan anak.

Cleveland Clinic. https://my.clevelandclinic.org/florida/ccf/media/Files/Childrens_Hospital/pediatric-neuroscience-pathways/pediatric-neuroscience-pathways-2013.pdf#page=26
Diakses pada tanggal 20 Juni 2019

NHS. https://www.nhs.uk/conditions/angelman-syndrome/
Diakses pada Mei 2019

Angelman Syndrome News. https://angelmansyndromenews.com/2018/03/26/angelman-children-communication-tools-include-speech-expressions-gestures/
Diakses pada Mei 2019

Cleveland Clinic. https://consultqd.clevelandclinic.org/communication-strategies-for-children-with-angelman-syndrome/
Diakses pada Mei 2019

Angelman Biomarkers. https://www.angelmanbiomarkers.org/article-review-the-communication-matrix/
Diakses pada Mei 2019

Quinn ED, Rowland C. Exploring expressive communication skills in a cross-sectional sample of children and young adults with Angelman Syndrome. American Journal of Speech-Language. 2017; 26(2): 369-82. https://pubs.asha.org/doi/10.1044/2016_AJSLP-15-0075
Diakses pada Mei 2019

Artikel Terkait

Banner Telemed