Mengenal Lebih Jauh Sindrom Marfan yang Membuat Pengidapnya Dibully

Baru-baru ini, beredar cerita di media sosial dari seorang remaja yang mengaku dirinya menjadi korban bullying akibat sindrom marfan yang dideritanya. Sindrom marfan memang dapat menimbulkan gejala yang sangat khas secara fisik, dan membuat penderitanya terlihat berbeda dengan orang kebanyakan.

Sindrom marfan adalah penyakit keturunan yang menyerang jaringan ikat di tubuh karena adanya kesalahan gen yang terjadi secara acak dalam sperma maupun sel telur. Jaringan ikat di tubuh memiliki fungsi yang sangat penting, yaitu sebagai penyangga atau pengikat organ-organ tubuh, agar bisa tetap di tempatnya dan menjaga struktur lain di tubuh.

Sindrom marfan sebenarnya sudah ada di tubuh penderitanya sejak lahir. Namun, gejalanya bisa saja tidak langsung muncul, dan baru terlihat saat memasuki usia remaja.

Ciri sindrom marfan yang khas

Karena sindrom marfan adalah penyakit yang menyerang jaringan ikat di tubuh, maka pengaruhnya terhadap kondisi tubuh pun sangatlah besar. Jaringan ikat bisa ditemukan di seluruh tubuh. Akibatnya, penyakit ini bisa menyebabkan gangguan di berbagai area tubuh, mulai dari mata, tulang dan sendi, kulit, paru-paru, hingga jantung dan pembuluh darah.

Pada bagian tulang, sindrom marfan bisa menimbulkan ciri khas berupa:

• Lengan yang panjang dan pergelangan tangan yang lemah
• Bungkuk, bahu menekuk ke depan
• Jari tangan dan kaki sangat panjang dan ramping
• Tulang dada terlalu membusung atau terlalu cekung
• Sendi-sendi sangat lentur
• Bentuk wajah panjang dan sempit
• Rahang bawah terlalu kecil, sehingga dapat menyebabkan gangguan bicara
• Susunan gigi berantakan
• Tubuh kurus dan lebih tinggi dari rata-rata
• Bentuk kaki rata
• Mengalami kelainan bentuk langit-langit mulut
• Muncul stretch mark di kulit yang bukan disebabkan oleh kehamilan atau kenaikan berat badan
• Nyeri di persendian, tulang, dan otot

Sindrom marfan juga membuat penderitanya berisiko lebih tinggi mengalami skoliosis atau tulang belakang yang melengkung.

Sementara itu pada bagian mata, sindrom marfan bisa menimbulkan gangguan berupa:

• Rabun jauh
• Astigmatisma (mata silinder)
• Pergeseran lensa mata
• Retina lepas
• Glaukoma
• Katarak

Sindrom marfan juga dapat menyebabkan kelainan pembuluh darah, yang dapat menyebabkan timbulnya gejala gangguan jantung berikut ini.

• Kelelahan
• Sesak napas
• Jantung berdebar
• Nyeri dada
• Pembesaran pembuluh darah aorta

Bisakah sindrom marfan disembuhkan?

Sejauh ini, belum ada perawatan yang bisa mengatasi sindrom marfan. Perawatan yang dilakukan saat ini, bertujuan untuk meredakan gejala yang dialami. Karena penyakit ini menyerang banyak area di tubuh, maka akan ada beberapa dokter dari sejumlah bidang spesialis, yang menanganinya.

Tim dokter yang menangani penderita sindrom marfan dapat terdiri dari dokter ahli genetika, dokter spesialis jantung, dokter spesialis mata, spesialis ortopedi atau dokter tulang, serta dokter anak, apabila gejala muncul sebelum usia 16 tahun.

Berikut ini jenis perawatan yang dapat dilakukan, sesuai gejala sindrom marfan yang muncul.

• Nyeri sendi dan sendi longgar

Sekitar 70% penderita sindrom marfan merasakan nyeri di persendiannya. Sehingga untuk mengatasinya, berolahraga secara rutin, mempraktikkan postur tubuh yang baik serta mengonsumsi obat antinyeri seperti paracetamol atau ibuprofen, dapat dilakukan.

• Skoliosis

Perawatan yang dilakukan untuk skoliosis dapat berbeda, tergantung dari tingkat keparahannya. Pilihan perawatan mulai dari observasi, penggunaan penyangga punggung, hingga operasi dapat dilakukan.

• Kelainan tulang dada

Orang dengan sindrom marfan, memiliki tulang dada dengan kondisi terlalu cembung atau terlalu cekung. Untuk membuat posisi tulang ke posisi yang tepat, operasi umumnya diperlukan.

• Fisioterapi

Fisioterapi dilakukan untuk memperbaiki gerakan serta menguatkan otot di tubuh penderita sindrom marfan. Perawatan ini diperlukan, karena penyakit ini seringkali berpengaruh pada kondisi tulang dan sendi, sehingga membuat penderitanya sulit bergerak.

• Gangguan jantung

Sindrom marfan bisa menyebabkan terjadinya gangguan jantung yang serius. Maka dari itu, penderita sindrom ini perlu menjalani pemeriksaan secara berkala ke dokter spesialis jantung.

• Gangguan mata

Gangguan mata pada penderita sindrom marfan adalah hal yang kerap terjadi. Karena itu, pemeriksaan dengan dokter spesialis mata secara rutin seringkali menjadi bagian dari perawatan kondisi ini.

Tergantung dari gangguan yang diderita, perawatan untuk gangguan mata pada penderita sindrom marfan dapat beragam, mulai dari penggunaan kacamata hingga operasi.

Penderita sindrom marfan juga perlu pendampingan psikologis

Tidak hanya dalam soal meredakan gejala, penderita sindrom marfan juga perlu mendapatkan pendampingan secara psikologis. Pasalnya, mengalami sindrom marfan, tidaklah mudah secara emosional.

Sebab, para penderita sindrom amrfan rentan menjadi sasaran bully oleh orang-orang di sekitarnya, dan mereka cenderung memiliki kepercayaan diri yang rendah.

Pendampingan psikologis bisa didapatkan lewat komunitas sesama penderita sindrom marfan. Selain itu, konseling dengan psikolog juga dapat dilakukan, untuk membantu kondisi psikologis penderita sindrom marfan menjadi lebih baik.

Menilik dari cerita remaja tersebut yang kemudian memutuskan untuk bercerita di media sosial demi mendapatkan teman, pentingnya pendampingan psikologis rasanya tidak perlu diragukan lagi.

Apabila Anda merasa memiliki gejala yang serupa dengan yang telah disebutkan di atas, segeralah memeriksakan diri ke dokter. Semakin cepat perawatan dimulai, maka tingkat keparahan gejala yang diraskan pun dapat segera berkurang.