Cara Mengatasi Sesak Napas untuk Penderita CCHS

Bernapas secara normal adalah salah satu hal yang perlu disyukuri karena kesulitan bernapas tidak hanya mengancam nyawa tetapi juga membuat Anda sulit untuk beraktivitas secara normal.

Congenital central hypoventilation syndrome merupakan satu dari banyaknya gangguan pernapasan yang mengganggu proses bernapas sehari-hari. Penderitanya berharap bisa mengetahui cara mengatasi sesak nafas yang dialami secara permanen.

Cara mengatasi sesak nafas pada penderita congenital central hypoventilation

Cara mengatasi sesak nafas untuk penderita congenital central hypoventilation tidaklah semudah mengatasi sesak napas pada umumnya. Penderita congenital central hypoventilation memerlukan alat-alat yang bisa membantu penderita untuk bernapas.

Alat-alat bantu pernapasan, seperti penggunaan respirator atau ventilator adalah salah satu cara mengatasi sesak nafas yang dirasakan. Beberapa penderita mungkin memerlukan alat bantu pernapasan selama 24 jam, tetapi beberapa hanya membutuhkannya di malam hari.

Selain alat bantu pernapasan, pembedahan untuk penanaman implan juga bisa menjadi alternatif cara mengatasi sesak napas dengan cara memberikan sinyal elektrik di otot diafragma untuk membantu penderita mengontrol pernapasan.

Apa itu congenital central hypoventilation?

Congenital central hypoventilation syndrome (CCHS) adalah gangguan terhadap sistem saraf otonom yang melibatkan pernapasan. Gangguan ini lebih sering timbul di malam hari dan mengganggu tidur penderita.

Penderita congenital central hypoventilation bernapas secara dangkal yang menyebabkan tubuh kekurangan oksigen dan penumpukan karbon dioksida dalam darah. Cara mengatasi sesak nafas akhirnya menjadi pertanyaan utama bagi penderita.

Umumnya, gangguan yang langka ini muncul saat bayi baru lahir. Bayi yang menderita congenital central hypoventilation akan memiliki kulit dan bibir yang berwarna kebiruan (sianosis) akibat kekurangan oksigen saat tertidur.

Istilah kutukan Ondine pada congenital central hypoventilation

Istilah kutukan Ondine untuk mendeskripsikan congenital central hypoventilation berasal dari cerita rakyat Jerman. Cerita tersebut mengisahkan seorang peri yang bernama Ondine yang jatuh cinta dengan seorang manusia yang tidak setia kepadanya.

Ketidaksetiaan manusia tersebut berbuah kemarahan dan kutukan dari raja peri. Kutukan yang diberikan raja peri membuatnya harus mengingat semua kerja tubuhnya, termasuk kerja tubuh yang tidak disadari, seperti sistem pernapasan. 

Saat manusia tersebut tertidur, ia lupa untuk bernapas dan akhirnya meninggal. Hal tersebutlah yang menghasilkan istilah kutukan Ondine untuk penyakit congenital central hypoventilation.

Namun, istilah tersebut tidak sesuai untuk menggambarkan penyakit  congenital central hypoventilation, karena penyakit tersebut bukan disebabkan oleh penderita yang lupa untuk bernapas.

Penyebab congenital central hypoventilation

Penyakit langka congenital central hypoventilation umumnya muncul karena adanya mutasi pada gen PHOX2B. Mutasi gen ini biasanya bukanlah sesuatu yang diturunkan dan merupakan mutasi yang baru terjadi pada orang tersebut.

Penderita bisa saja mengalami congenital central hypoventilation sejak kecil maupun baru mengidap congenital central hypoventilation pada saat usia 30-55 tahun. 

Tidak hanya sekedar mencari cara mengatasi sesak nafas

Gangguan congenital central hypoventilation memang berpusat pada pernapasan, tetapi dampaknya tidak hanya itu saja. Terdapat berbagai gangguan lain yang bisa dialami oleh penderita.

Kesulitan mengatur detak jantung dan tekanan darah adalah salah satu hal yang mengiringi kesulitan bernapas yang dialami. Beberapa penderita bahkan memiliki kesulitan dalam belajar dan mengalami gangguan saraf lainnya.

Keanehan pada bagian mata berupa berkurangnya respon pupil terhadap cahaya. Suhu tubuh yang rendah, mudah berkeringat, dan berkurangnya persepsi akan rasa sakit juga termasuk dalam beberapa gangguan yang bisa dialami oleh penderita.

Gangguan saraf pada bagian pencernaan atau penyakit Hirschsprung merupakan salah satu gangguan yang dapat muncul saat penderita mengalami congenital central hypoventilation.

Penyakit Hirschsprung menimbulkan pembesaran usus besar, sembelit yang parah, dan terhalangnya pencernaan.

Congenital central hypoventilation meningkatkan risiko penderita mengalami tumor-tumor tertentu di sistem saraf, seperti ganglioneuromas, ganglioneuroblastoma, dan neuroblastomas.

Segera konsultasikan dengan dokter

Gangguan congenital central hypoventilation merupakan kondisi yang akan permanen seumur hidup karenanya gangguan ini membutuhkan penanganan yang tepat. Selain cara mengatasi sesak nafas, penderita memerlukan penanganan lainnya.

Konsultasi dengan dokter tidak hanya membantu penderita untuk dapat mencari tahu cara mengatasi sesak nafas yang tepat dan efektif, tetapi juga membantu penderita untuk mengatasi permasalahan lainnya, seperti masalah mata, masalah penyakit Hirschsprung, dan sebagainya.